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NÃO SEI COMO ESTAR
Rogério Martins Simões
Não sei como estar:
Se do lado de dentro?
Se do lado de fora?
Sou o meu universo palpável:
A terra lateja
e o meu corpo pulsa.
Dentro de mim,
Uma dor física igual às alterações do tempo.
Hoje todo o meu corpo me dói
e nem posição encontro para estar.
Estive lá fora,
Onde não estou,
De onde me escondo
Para que não me vejam.
Percorri uns quantos metros:
A distância que me separa entre parar
À espera do fim…
Parece que não deram por mim…
Quem haveria de dar?
Estou agora na parte de dentro
Tenho por perto o mar.
Ontem soltei um rio…
Que me deixou à mercê de desaguar
No que aqui me traz:
Quantos rasgos de génio,
ou de coragem,
adoçam o sofrimento?
As minhas dores parecem abrandar.
Abro a boca!
Tenho sono!
Quero de paz!
Meco, 31/08/10 16:57:19
(Diário de um doente de Parkinson)
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TRINTA MIL SOFREM DE DOENÇA SEM CURA – PARKINSON. (Correio da Manhã de 9/01/2010)
Acabo de ler as páginas 26 e 27 do Correio da Manhã de hoje onde estimam que só em Portugal existem trinta mil doentes que sofrem de Parkinson.
Esta doença que afeta mulheres e homens a partir dos 55 anos é caracterizada por tremor, lentidão de movimentos, rigidez muscular e dificuldades de equilíbrio – é a chamada doença de “movimento” ou como eu a costumo designar “de falta de movimento”
No meu caso, estou diagnosticado com esta doença desde 2002, tinha então 53 anos.
Entretanto criei um blog de Parkinson para ajudar os outros a conhecerem a doença de Parkinson e ao longo de 7 anos tenho recebido testemunhos que não me deixam generalizar, ou seja, existem testemunhos de jovens com pouco mais de 20 anos que já estão diagnosticados com Parkinson. Quero com isto dizer que esta notícia poderia ter como título – que “afeta homens e mulheres essencialmente a partir dos 55 anos”.
Na primeira página existe um testemunho de um companheiro, o Sr. Joaquim Teixeira que carregado de esperança afirma “Dentro de cinco ou 10 anos, vamos ter medicamentos que interferem na evolução da doença”. Bravo companheiro, eu penso da mesma forma!
Depois existe uma entrevista com Helena Machado, Presidente da associação Portuguesa de Doentes de Parkinson que afirma que os doentes quando entram no hospital ficam seis meses à espera da confirmação do diagnóstico. Refere ainda que a unidade de cuidados continuados integrados, é insuficiente, os serviços de saúde não têm equipas suficientes.
Entre a página 25 e 26 está a escala de medida da intensidade que afeta os doentes de Parkinson: a escala HOEHN E YAHR. Eu encontro-me no nível 3 da escala de 5.
Vou terminar a descrição do que li no Correio da Manhã, algo que me deixou muito triste, é como eu já tivesse uma sentença de morte anunciada. Reparem na notícia que se encontra no topo da página 27, em destacado e passo a descrever:
MÉDIA DE VIDA
A ESPERANÇA MÉDIA DE VIDA ATUAL DOS DOENTES DE PARKINSON É DE CERCA DE 15 ANOS APÓS O INÍCIO DOS SINTOMAS.
Querem dizer com isto, no meu caso, que levo já 9 anos de diagnóstico e que me restam 6 anos de esperança média de vida. Como já tinha sintomas anteriores estarei próximo da morte.
São notícias destas que nos deixam afetados. Porém caros companheiros doentes de Parkinson e amigos: não irá ser desta que me irei deixar levar, pois vos digo, tudo farei para continuar a lutar pela esperança. E quando a sentir perder, se ainda assim continuar a escrever a uma mão como hoje o faço – despejarei a minha dor, sem ódio à pouca, sorte nos meus POEMAS DE AMOR E DOR.
Obrigado a todos quantos me têm apoiado e aturado quando a catarse me leva a escrever poemas de muita dor relacionados com esta doença que abrange mais de 4 milhões em todo o mundo.
Rogério Martins Simões
TURBULÊNCIA 2006
Rogério Martins Simões
Consciente do contraste que arrasto,
nos piores dias, quando me escondo
entre quatro paredes e me sufocam.
Quem me dera acordar da surdina
das palavras….
Na inconsciente turbulência
dos poemas que deixo de escrever,
que grito, e vão por aí.
Hoje sou eu próprio:
A métrica repetida
dos cantos marginais
e colectivos de dor.
Sou um completo deslize,
fora de tempo,
sem dar tempo
às palavras do coração.
Sou uma vaga de frio
que se enrosca pela manhã
numa tosse compulsiva.
Sou como uma fábrica,
sem chaminés,
encimada, “brada aos céus”…
Quem me dera ter manhãs
luzidias
de oblação e de oferendas…
E de repente,
como que a força que retém
a minha mão esquerda
rompesse a bruma da manhã,
apetece viajar,
subir ao mastro dianteiro
e cobrir a minha face lambida
de sal e mar.
24/02/2006
Este vídeo mostra um doente de Parkinson, o autor deste blog Rogério Martins Simões, lutando contra a exclusão; dando corpo à luta contra esta terrível doença - declamando publicamente um poema seu. Evidentemente que estou pior do que estava em 2004. Mas não darei descanso à minha luta, apesar de não gostar de me ver neste ou noutro vídeo, tremendo, trocando e engolindo as palavras.
Pior que a doença é a solidão, e essa, todos temos de a evitar enquanto esperamos que uma cura milagrosa apareça.
Esperança não poderá ser palavra vã.
Um abraço
Rogério Martins Simões
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Recebi, da Dra. Anne Frobert, uma mensagem dirigida a todos os portadores da doença de Parkinson, às suas famílias e à classe médica em Portugal.
Bonjour,
Je suis très heureuse de t'envoyer un travail que, j'espère, tu pourras diffuser au Portugal le plus largement possible.
Regarde-le puis montre-le largement, il est gratuit et fait déjà le tour du monde.
Les neurologues nous donnent tous leurs félicitations.
Lis ce que j'ai écrit sur mon blog aujourd'hui : Associação Parkemedia
Anne
A Dra. Anne Frobert colocou à disposição de todos os Portugueses uma sequência de slides por si idealizada, realizada por António Cortina e traduzida para Português pela Professora Dalva Molnar.
O QUE SE DEVE SABER SOBRE O DOENÇA DE PARKINSON?
É formada em medicina pela Universidade Claude Bernard de Lyon, na França.
Estudou ginecologia - obstetrícia e especializou-se em cirurgia de câncer ginecológico.
"Em Maio de mil novecentos e noventa e nova (1999), alguns dias antes do seu quadragésimo segundo (42°) aniversário, a sua mão direita foi progressivamente ficando paralisada e, finalmente, um diagnóstico de doença de Parkinson precoce.
Graças à ajuda da Internet pelos doentes do mundo inteiro, conheceu o Professor Marcilio Dos Santos e Professora Dalva De Paula Molnar (do Brasil) com os quais se corresponde praticamente todos os dias desde há meses."
Termino esta mensagem com um poema dedicado à Dra. ANNE FROBERT
NADA COMO UMA CANTORIA PARA MANTER O VOLUME DA VOZ
AO ROGÉRIO, AMIGO QUERIDO E A TODOS OS AMIGOS ...PORTUGUESES E BRASILEIROS
QUE NAO PERDEM A ESPERANÇA DE CURA PARA A DOENÇA DE PARKINSON.
Obrigado Professora Dalva
Rogério Martins Simões
(Por favor desliguem primeiro o som do fundo musical do blog)
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