TRINTA MIL SOFREM DE DOENÇA SEM CURA – PARKINSON. (Correio da Manhã de 9/01/2010)

Acabo de ler as páginas 26 e 27 do Correio da Manhã de hoje onde estimam que só em Portugal existem trinta mil doentes que sofrem de Parkinson.

Esta doença que afeta mulheres e homens a partir dos 55 anos é caracterizada por tremor, lentidão de movimentos, rigidez muscular e dificuldades de equilíbrio – é a chamada doença de “movimento” ou como eu a costumo designar “de falta de movimento”

No meu caso, estou diagnosticado com esta doença desde 2002, tinha então 53 anos.

Entretanto criei um blog de Parkinson para ajudar os outros a conhecerem a doença de Parkinson e ao longo de 7 anos tenho recebido testemunhos que não me deixam generalizar, ou seja, existem testemunhos de jovens com pouco mais de 20 anos que já estão diagnosticados com Parkinson. Quero com isto dizer que esta notícia poderia ter como título – que “afeta homens e mulheres essencialmente a partir dos 55 anos”.

Na primeira página existe um testemunho de um companheiro, o Sr. Joaquim Teixeira que carregado de esperança afirma “Dentro de cinco ou 10 anos, vamos ter medicamentos que interferem na evolução da doença”. Bravo companheiro, eu penso da mesma forma!

Depois existe uma entrevista com Helena Machado, Presidente da associação Portuguesa de Doentes de Parkinson que afirma que os doentes quando entram no hospital ficam seis meses à espera da confirmação do diagnóstico. Refere ainda que a unidade de cuidados continuados integrados, é insuficiente, os serviços de saúde não têm equipas suficientes.

Entre a página 25 e 26 está a escala de medida da intensidade que afeta os doentes de Parkinson: a escala HOEHN E YAHR. Eu encontro-me no nível 3 da escala de 5.

Vou terminar a descrição do que li no Correio da Manhã, algo que me deixou muito triste, é como eu já tivesse uma sentença de morte anunciada. Reparem na notícia que se encontra no topo da página 27, em destacado e passo a descrever:

MÉDIA DE VIDA
A ESPERANÇA MÉDIA DE VIDA ATUAL DOS DOENTES DE PARKINSON É DE CERCA DE 15 ANOS APÓS O INÍCIO DOS SINTOMAS.

Querem dizer com isto, no meu caso, que levo já 9 anos de diagnóstico e que me restam 6 anos de esperança média de vida. Como já tinha sintomas anteriores estarei próximo da morte.

São notícias destas que nos deixam afetados. Porém caros companheiros doentes de Parkinson e amigos: não irá ser desta que me irei deixar levar, pois vos digo, tudo farei para continuar a lutar pela esperança. E quando a sentir perder, se ainda assim continuar a escrever a uma mão como hoje o faço – despejarei a minha dor, sem ódio à pouca, sorte nos meus POEMAS DE AMOR E DOR.

Obrigado a todos quantos me têm apoiado e aturado quando a catarse me leva a escrever poemas de muita dor relacionados com esta doença que abrange mais de 4 milhões em todo o mundo.

Rogério Martins Simões

TURBULÊNCIA 2006

Rogério Martins Simões

Consciente do contraste que arrasto,

nos piores dias, quando me escondo

entre quatro paredes e me sufocam.

Quem me dera acordar da surdina

das palavras….

Na inconsciente turbulência

dos poemas que deixo de escrever,

que grito, e vão por aí.

Hoje sou eu próprio:

A métrica repetida

dos cantos marginais

e colectivos de dor.

Sou um completo deslize,

fora de tempo,

sem dar tempo

às palavras do coração.

Sou uma vaga de frio

que se enrosca pela manhã

numa tosse compulsiva.

Sou como uma fábrica,

sem chaminés,

encimada, “brada aos céus”…

Quem me dera ter manhãs

luzidias

de oblação e de oferendas…

E de repente,

como que a força que retém

a minha mão esquerda

rompesse a bruma da manhã,

apetece viajar,

subir ao mastro dianteiro

e cobrir a minha face lambida

de sal e mar.

24/02/2006

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Alerta do Google de notícias sobre: Parkinson

Alerta do Google de blogs sobre: Parkinson

INTROSPECÇÃO

Se não conseguires escrever

com as duas mãos,

ainda assim, escreverás com uma;

Se tiveres dificuldade em escrever direito,

com uma mão,

escreve com os dedos que te restam;

Se te tremerem as mãos

e sentires que te olham,

não te importes!

Só treme quem está vivo.

Se não conseguires escrever

Dita os teus reversos

para que alguém

te apare a escrita…

e o néctar dos teus versos.

Se mesmo assim

tiveres em dificuldade,

esforça-te:

 grava as palavras

no teu coração

E recorda que já foste poeta

Lisboa, 29 de Janeiro de 2008

Rogério Martins Simões

(Óleo sobre tela da autoria de

ELisabete Maria Sombreireiro Palma)

DEBATE SOBRE A DOENÇA DE PARKINSON NO CENTRO CULTURAL DE VILA DO BISPO

Dia 4 de Março de 2008, pelas 21 horas

O Auditório do Centro Cultural de Vila do Bispo vai receber, no dia 4 de Março, às 21 horas, a conferência «Doença de Parkinson», com a presença de dois neurologistas, uma fisioterapeuta, uma psicóloga e ainda uma terapeuta da fala.

Questões como «O que é?», «Quais os sintomas?», «Que diagnóstico?», «Que tratamentos?» serão debatidas por estes especialistas.

A conferência dirige-se a doentes, famílias, profissionais de saúde e da área social, bem como ao público em geral, e tem por objectivo informar e aconselhar sobre as formas mais correctas a ter para enfrentar a doença e combater os sintomas.

A doença de Parkinson é do foro neurológico, sendo crónica, de evolução lenta e progressiva, na qual se perdem os mensageiros químicos produzidos pelo cérebro, responsáveis pelo controlo dos movimentos, pelo que é classificada entre as chamadas «doenças do movimento».

Esta é uma iniciativa promovida pela Delegação do Barlavento Algarvio da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (APDPk), com a colaboração da Câmara de Vila do Bispo.

(FONTE JORNAL BARLAVENTO ONLINE de 25/2/2008)

O companheiro João Carlos deixou um comentário, um grito, no meu poema “Poucos reflexos me restam”, que peço a todos que o leiam.

Não! Vou colocá-lo aqui para que todos o possam ler. Por favor deixem aqui uma mensagem de esperança para o João!

há 15 anos que sou tenho «dp»desde os 33 e estou a começar a «fartar-

mais

há 15 anos que sou tenho «dp»desde os 33 e estou a
começar a «fartar-me» de levar este barco sózinho
necessito de me á tribo ao escrever estas simples
palavrs sinto um alivio grande, muito grande
OBRIGADO

Amigo João Carlos boa noite. A sua mensagem tocou-me profundamente. Pelas contas, o amigo tem a minha idade, nasceu em 1949, e sofre de Parkinson desde os 43 anos.

Eu, Rogério Martins Simões, doente de Parkinson quero dizer-lhe que não está só nesta luta. Por vezes cabe-nos procurar ajuda ou então ganhar coragem, sofrendo, ter uma palavra, ter um gesto, para que os outros não percam a esperança ou a fé.

Recentemente associei-me na Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson e, certamente, por culpa minha (talvez por não ser central) não tenho participado nem pedido ajuda à nossa Associação.

Por outro lado as associações trabalham com muita dificuldade, com muito trabalho voluntário e nem sempre as coisas correm como todos desejamos.

A notícia que acima edito é bem um exemplo como a sociedade civil pode e deve intervir em prol dos mais desfavorecidos, ou dos que sofrem de doenças como a nossa.

João Carlos, escreva para aqui à vontade, colabore com este blog dedicado a todos os nossos companheiros, procure ajuda na Associação, mas nunca desista de lutar.

Volto ao meu caso. Caro João Carlos! Como tem sido difícil fazer entender a alguns colegas de profissão, que comigo trabalham, que têm a mesma categoria profissional (até a mesma Licenciatura), que a Parkinson é uma doença de “movimento” condiciona os movimentos e nem sequer consigo colocar uma simples folha a4 numa pasta de arquivo. Tem sido duro, meu amigo! Há tanta incompreensão (para já não chamar outro nome)

Fora isto, trabalho normalmente, apesar das limitações, e todos os meus colegas sabem que sofro de Parkinson. Quanto às incompreensões não são só de colegas. Elas estendem-se aos que não criam leis para facilitar, para reformar ou aposentar quem, como nós, sofre de Parkinson.

Necessito urgentemente de frequentar Fisioterapia. Como o posso fazer? A que horas? Se para chegar a horas ao trabalho, às 9 horas, tenho de me levantar às sete. O amigo sabe bem do que falo! Antigamente em 10 minutos aparava a barba, tomava banho e vestia-me. Agora? O amigo sabe como é! Por isso e sobre isso já escrevi um poema.

Realmente para enfrentar todo este desconforto eu estou melhor – sou poeta! Os poetas são uns sonhadores!

Amigo João Carlos, quando criei este blog pensava ter tempo para o actualizar. Hoje, por exemplo, estava para seleccionar uns poemas para uma Tertúlia poética que me é dedicada no próximo mês de Abril e como vê mudei de intenção para lhe escrever do fundo do meu coração: Coragem meu amigo! Vamos à luta - companheiro!

Estamos vivos e a vida é tão bonita! Acredite que brevemente alguém irá descobrir a pílula milagrosa para nos trazer de volta o nosso “movimento” e a nossa alegria para melhor viver.

Até lá – ESPERANÇA! CONTE COM TODOS OS COMPANHEIROS QUE SOFREM DE PARKINSON e recorde-se que neste momento há tantos que sofrem mais do que nós.

Um abraço deste seu amigo

Rogério Martins Simões

(texto escrito sem revisão, as minhas desculpas por qualquer gralha)

(Vídeo com pintura de

Elisabete Maria Sombreireiro Palma)

(Óleo sobre tela Elisabete M. Sombreireiro Palma)

(Parabéns Elisabete!

Meu lindo sonho presente e belo - como lindos são os teus quadros.

Desta vez dedico-te um soneto)

Sonhos desfeitos

Rogério Martins Simões

O Sol resplandece e a água espuma

As ondas vagueiam e o barco desliza

Sobra no meu peito uma dor bruma

Que se esfuma nas colinas da brisa

A minha mão sobressai e já foi calma

O meu papel reproduz o adverso

Deixa escrever o que chora a alma

Acalma, vagueia e ensaia um verso

A escrita azul tem uma mancha preta:

Letra miudinha que desenha a caneta.

Do bloco de notas gotejam os defeitos

E se não mais encontrar sonho vão…

Fiquem os versos que redigi com a mão

Colorindo sonhos, com sonhos desfeitos

Lisboa – Tejo – 14 de Agosto de 2007

Concluído em 18 de Outubro de 2007

http://poemasdeamoredor.blogs.sapo.pt