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Entre os dias 3 e 10 de Maio de 2020, mais uma edição do Campus para Parkinson - Torres Vedras
CAMPUS PARA PARKINSON 2020 — Newsletter 20 CNS Dezembro de 2019
Decorrerá no CNS de Torres Vedras, entre os dias 3 e 10 de Maio de 2020, mais uma edição do Campus para Parkinson.
Um programa intensivo de 6 dias, com sessões de neuroreabilitação, workshops e convívio social entre doentes e familiares, num ambiente revigorante e positivo. Onde todos os participantes serão avaliados por fisioterapeutas, terapeutas da fala, nutricionistas e neuropsicólogos. A par do exercício, as sessões educacionais serão uma oportunidade para os participantes esclarecerem algumas das dúvidas mais frequentes e poderem implementar estratégias para resolução de problemas relacionados com a Doença de Parkinson.
Paralelamente existirá um programa social, que inclui treinos funcionais na cidade e na praia, de forma a que todos os participantes possam socializar e treinar fora do contexto clínico.
Os CNS Campus para Parkinson são uma excelente oportunidade para os participantes com diferentes experiências e de vários pontos do país se reunirem, terem acesso ao melhor conhecimento e prática de exercício disponível atualmente na Doença de Parkinson.
Poderá consultar mais informações no nosso site www.cnscampus.com
AS INSCRIÇÕES JÁ SE ENCONTRAM DISPONÍVEIS
TEL: 261330700 E-MAIL PARKINSO@CNSCAMPUS.COM
PARKINSON – 11 DE ABRIL DE 2018
DIA MUNDIAL DO PARKINSON
Rogério Martins Simões
E de repente o céu desabou em mim!
O diagnóstico era terrível - PARKINSON
Uma flecha certeira transpôs o meu coração!
Olhei a ferida – das feridas escorre o vermelho cor de sangue - mas não vi sangue, porém, estava ferido e nem queria acreditar!
(Às vezes a vida é “madrasta” e cheia de sofrimentos.)
E vieram-me à cabeça tantos pensamentos.
Recordei-me que tinha passado mais de metade da minha vida a caminho dos hospitais
Afinal o nosso corpo é como uma árvore: as folhas caem no Outono e rebentam na Primavera.
Nesse tempo, dos 20 anos aos 40 anos de idade, de desmaio em desmaio o sangue brotava tomando a forma de melena e/ou hematémese.
Perguntava então aos Céus a razão para tanto tormento.
E encontrei dois velhos poemas:
HOJE
Rogério Martins Simões
Hoje
Fiquei sem nada
Olhando as estrelas,
Na rua,
Habilitando-me
A uma viagem à lua.
Hoje fiquei sem nada!
Sem lar!
Sem família!
Abandonado!
Aguardando
No espaço vazio
da minha vida
Pela casa cheia.
Hoje não há sol,
nem calor
E o meu coração
que falha
Lança na dor
Meu corpo frágil
Que desmaia…
2/3/1973
MEIO HOMEM INTEIRO
Rogério Martins Simões
Meia selha de lágrimas.
Meio copo de água
Meia tigela de sal
Meio homem de mágoa.
Meio coração destroçado
Meia dor a sofrer.
Meio ser enganado
Num homem inteiro a morrer.
1974
Em 1990 voltou a bonança! O barco balouçava mas não andava à deriva…
Mas, de repente, em 2002 o céu desabou em mim!
Se não era capaz de abotoar a camisa com a mão esquerda como iria ter forças para suster o céu?
PARKINSON
(DIAGNÓSTICO)
Rogério Martins Simões
Meu amor! Tu não estavas enganada!
Só tu darias pela diferença no gesto,
Pela minha expressão algo errada,
O meu lado esquerdo menos lesto.
Hoje, tu não ficaste surpreendida.
Componho este poema e não desisto:
A direita, com que escrevo, agradecida!
Com a esquerda não escrevo mas insisto!
Com a direita escrevo o “A” de amor!
Com a esquerda se escreve o “D” de dor!
E o resto deste poema em desespero!
Pois sofrer, tanto sofrer não conhece.
O meu corpo, tanto sofrer, não merece.
Sofrer mais, por sofrer, não quero!
04-06-2002
Chorei! Sim um homem também chora! Mas não me vou embora, embora às vezes até me apeteça partir…abandonar tudo.
Durante estes últimos anos tenho pedido a Deus, à vida ou ao Universo para ter coragem.
De vez em vez chegam notícias que me prometem ajudar a segurar o teto do céu com as minhas duas mãos de esperança. Deus queira!
Uma palavra de esperança a todos os que sofrem direta ou indiretamente: acreditem que somos nós que temos de refazer e lutar por uma vida melhor, minorando os sofrimentos e os estragos da alma ou do corpo.
ESPERANÇA
Rogério Martins Simões
Entrelaço os meus dedos nos teus:
Vivas ilusões, ténues lembranças.
Foram inatingíveis os versos meus,
Outono breve, poucas esperanças.
Ateámos o fogo nas estrelas dos céus.
Mapeávamos nossos corpos de danças.
Encontros e desencontros não são réus…
Presos não estamos, procuro mudanças.
Agora, adorno enigmas bordados de cruz,
Cintilam horizontes de esperança e luz,
Meu fogo arde no mais puro cristal.
E se na alquimia busco a perfeição,
Respondo às interrogações do coração,
Descubro no amor a pedra filosofal.
Lisboa, 02-10-2006 23:58
É através da poesia – canto mágico dos poetas – que tenho sempre presente, no meu coração, todos aqueles que mais sofrem – já nem escrevem! Já não falam – mas escutam se lhes falarmos de mansinho ao ouvido. Sendo assim escrevo por eles, em mim, com esta mão direita.
E se nesta missão conseguir fazer com que um, pelo menos um, se sinta menos infeliz, menos desamparado, menos solitário e com alguma confiança no futuro – então valeu a pena ser a meu modo solidário!
Incluo aqui todos os sofrimentos, todas as maleitas da carne ou da alma, ou seja – uma universalidade de doentes, doenças, guerras, ódios, fome, violência, racismo, abandono... Enfim, um sem número de males que dia a dia consomem o homem!
Aproveito para enaltecer os profissionais de saúde e os cientistas que, procurando amenizar a dor, colocam o amor, o saber, e o conhecimento científico, ao serviço da humanidade.
À restante comunidade, aos cidadãos que pagam os seus impostos e que devem exigir que estes sejam bem administrados, o apreço pelo cumprimento deste dever cívico e solidário.
Vou terminar.
Resta-me deixar aqui uma palavra de esperança num futuro melhor onde nem raças nem credos nos dividam. Onde haja lugar a um avanço na ciência para que todos possam ter uma vida mais digna. Porém, se essa evolução não vier a beneficiar os desprotegidos – POR FAVOR - deixem ficar tudo como está.
Muito obrigado aos cientistas portugueses!
Talvez nos devolvam a vontade para viver.
Entretanto, e mais uma vez, volto a sonhar!
Rogério Martins Simões
PARKINSON: Uma dieta rica em ácido fólico poderá prevenir ou travar a doença de Parkinson
Acabo de receber uma mensagem eletrónica do Exmo. Sr. Presidente da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson, a quem desde já agradeço as suas elogiosas palavras para o meu poema com que abro e dou o título ao meu primeiro livro de poesia.
Junto, vinha uma notícia que mais uma vez nos renova a esperança. Face à leitura atenta parece-me que estamos perante algo de novo que, como título indica, nos poderá renovar ou alimentar a esperança.
Porque o documento é importante aqui o reproduzo:
(FONTE)
Uma dieta rica em ácido fólico poderá prevenir ou travar a doença de Parkinson
Por Ana Gerschenfeld
Jornal «Público» – 20/01/2014
A vitamina dada às grávidas para evitar malformações fetais conseguiu, em experiências com moscas-do-vinagre feitas por uma equipa liderada por um cientista português, restaurar funções afectadas pela doença.
Uma equipa de cientistas portugueses, italianos e britânicos descobriu um mecanismo celular inédito que, quando se encontra deficiente, provoca os problemas motores e a degeneração neuronal característicos da doença de Parkinson. E mostrou que, em moscas-do-vinagre mutantes com sintomas semelhantes aos do Parkinson, bem como em culturas de neurónios humanos afectados, um simples tratamento vitamínico consegue restaurar o normal funcionamento desse mecanismo celular e, ao que tudo indica, cancelar as manifestações da doença. Os seus resultados foram publicados online, neste domingo ao fim da tarde, na revista Nature Cell Biology.
A doença de Parkinson é a mais frequente doença neurodegenerativa do envelhecimento humano a seguir ao Alzheimer. Manifesta-se, entre outras coisas, através de sintomas motores, tais como rigidez e tremores – e ao nível do cérebro provoca a morte celular em massa numa estrutura chamada “substância negra”, cujos neurónios produzem dopamina, um dos principais mensageiros químicos que asseguram a comunicação nervosa. Actualmente, para colmatar esse défice, administra-se aos doentes com Parkinson, com maior ou menor sucesso, medicamentos capazes de fazer aumentar os seus níveis cerebrais de dopamina.
O inédito mecanismo agora descoberto pela equipa de Miguel Martins, da Unidade de Toxicologia do Conselho de Investigação Médica britânico em Leicester (Reino Unido), tem a ver com as mitocôndrias, pequenas estruturas que existem às centenas em cada célula e que transformam o oxigénio que respiramos na energia química que serve para alimentar a miríade de processos que pautam a vida celular. Ora, quando as mitocôndrias não funcionam – ou funcionam “a meio gás” –, não conseguem produzir suficiente energia.
As mitocôndrias têm a particularidade de possuir um pequeno anel de ADN próprio (o resto do ADN encontra-se dentro do núcleo da célula). Mas embora estas “baterias” celulares sejam assim, em certa medida, independentes do controlo genético “central” da célula, precisam de comunicar com o núcleo para a célula funcionar, explica Miguel Martins num texto a que o PÚBLICO teve acesso. E são precisamente determinados defeitos dessa comunicação intracelular que se pensa estarem ligados a doenças humanas como a Parkinson.
Por outro lado, sabe-se hoje que as mutações num gene humano chamado PINK1, que conduzem a um funcionamento deficiente das mitocôndrias, estão relacionadas com casos precoces da doença de Parkinson.
Miguel Martins e colegas estudaram esses defeitos de comunicação entre as mitocôndrias e o núcleo em moscas-do-vinagre com mutações no gene equivalente ao PINK1. Tal como os doentes com Parkinson, estes insectos apresentam sintomas motores – por exemplo, não conseguem voar – e perdem os seus neurónios produtores de dopamina.
O SOS das mitocôndrias
Os cientistas descobriram então que, nas moscas mutantes, as mitocôndrias deficientes enviam um “pedido de ajuda” ao núcleo da célula, instando-o a fabricar a maquinaria e a matéria-prima necessárias à produção do ADN mitocondrial, de forma a conseguir assim gerar novas mitocôndrias, capazes de colmatar o défice energético provocado pela mutação no dito gene. “O que descobrimos é bastante surpreendente”, diz Miguel Martins.
Porém, a ajuda do núcleo não chega e é aí que a segunda descoberta da equipa, “muito simples” mas “espantosa”, entra em cena. “Nós conseguimos detectar essas mensagens de SOS e ajudar as mitocôndrias, através de estímulos externos”, explica-nos o investigador num email.
Mais precisamente: manipulando um outro gene, chamado dNK, nas moscas mutantes, os cientistas conseguiram reforçar a produção de ADN mitocondrial – e daí, a geração de novas mitocôndrias. “Criámos super-moscas – mais rápidas, com mais energia e mais resistentes às substâncias que são tóxicas para as mitocôndrias”, diz ainda Miguel Martins.
E o mais "incrível" (palavra do investigador) é que também descobriram que nem sequer era preciso alterar o gene dNK para obter o efeito desejado: tudo o que precisavam de fazer era fornecer às células um composto químico bem conhecido: ácido fólico.
O ácido fólico, ou vitamina B9, é o mesmo composto que é administrado às grávidas para prevenir malformações no feto. “Nas moscas, tanto os músculos que controlam o movimento das asas como os neurónios dependem das mitocôndrias para produzir energia”, escreve-nos ainda Miguel Martins. “Nas moscas mutantes, as mitocôndrias explodem literalmente. Mas quando alimentamos as moscas com ácido fólico, as mitocôndrias recuperam completamente.” E claro, os insectos voltam a conseguir voar.
A equipa também cultivou, em presença de ácido fólico, neurónios humanos com uma actividade deficiente do gene PINK1 – e obteve resultados que apontam para o mesmo efeito reparador da vitamina. Nessas células, “as mitocôndrias já não estão doentes”, constata Miguel Martins.
Estes resultados sugerem que talvez seja possível, graças a dietas ricas em ácido fólico ou a suplementos alimentares como os que tomam as grávidas, proteger as mitocôndrias e portanto prevenir ou travar, não só a doença de Parkinson, mas também outras doenças humanas do envelhecimento associadas a problemas mitocondriais, concluem os cientistas.
Inês Pimenta de Castro, co-autora do estudo e actualmente a trabalhar no Instituto Gulbenkian de Ciência em Oeiras, está agora a testar as novas potencialidades do ácido fólico.
FONTE
Jornal «Público» – 20/01/2014
PARKINSON
Rogério Martins Simões
Meu amor! Só tu não estavas enganada!
Só tu darias pela falta no gesto:
Nesta minha expressão desencontrada,
Neste meu lado esquerdo menos lesto.
Meu amor! Só tu não estás surpreendida.
Componho este poema e não desisto:
A direita a que escreve agradecida!
Com a esquerda não escrevo mas insisto!
Com a direita escrevo o “A” de amor!
Com a esquerda se escreve o “D” de dor!
E o “P” de Parkinson em desespero!
Pois sofrer, tanto sofrer não conhece.
Meu corpo, tanto sofrer não merece.
Sofrer mais, por tanto sofrer, não quero!
04-06-2002
2013
(Registado no Ministério da Cultura
Inspeção-Geral das Atividades Culturais I.G.A.C.
Processo n.º 2079/09)
OS DIAS AMARGOS DE UM DOENTE DE PARKINSON
2011-07-10
Rogério Martins Simões
Nas minhas pernas assento
As minhas mãos trémulas de derrota…
Aos meus pés está este chão
Que ainda não me vence.
A minha cabeça preenche vitória…
Na vitória estas linhas escritas
Que não irei entender…
Depois…
Depois? Logo se verá.
A sorte continua desse lado.
Não! A sorte está comigo que ainda escrevo
Mesmo que eu não entenda o que escrevi.
No fundo não escrevo nada que não tivesse escrito…
Grito!
Um grito percorre sem glória a minha alma…
Meco, 10-07-2011 15:09:41
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